Wat is de palliatieve fase?

Tijdens de palliatieve fase is iemand niet meer te genezen. Het doel is om diegene in deze fase een goede kwaliteit van leven te geven volgens de eigen wensen en keuzes. De palliatieve fase kan lang duren. Palliatieve zorg is erop gericht om klachten te verlichten en ongemakken te voorkomen. Palliatief betekent letterlijk ‘verlichtend’ en ‘verzachtend’.

Wat vraagt de palliatieve en terminale levensfase van de mantelzorger?

Zorgen in deze fasen is vaak zwaar en ingewikkeld. U zorgt vanzelfsprekend en misschien al meerdere jaren en u wilt de zorg in deze levensfase tot een goed einde brengen. Dat is vaak intensief.

Het is vaak moeilijk te zeggen hoe lang de fase duurt omdat de gezondheidstoestand van de zorgvrager wisselend kan zijn en vele veranderingen elkaar opvolgen. Wat de zorgvrager de ene week nog kan, is de andere week niet meer mogelijk. Dit brengt veel onzekerheden met zich mee en vraagt veel aanpassingsvermogen van de mantelzorger.

Het verschil met andere vormen van mantelzorg

Belangrijke verschillen liggen in de confrontatie met het naderend levenseinde, belangrijke medische beslissingen, afscheid nemen en gevoelens van angst, onzekerheid en opluchting. Als mantelzorger heb je in deze fase vooral een zware zorgtaak. Toch kan deze vorm van mantelzorg ook voldoening geven als het op een zo goed mogelijke manier verloopt. Het draagt vaak bij aan de rouwverwerking.

Welke (zorg)taken vragen de palliatieve en terminale fasen van de mantelzorger?

  • De gebruikelijke huishoudelijke zorg.
  • Persoonlijke verzorging, soms meerdere keren per dag zoals wassen, aankleden en hulp bij toiletgang.
  • Verpleegkundige taken, zoals het toedienen van medicatie en het effect ervan, wondzorg of het bedienen van allerlei apparatuur.
  • Letten op vocht en voeding.
  • Helpen bij tillen en verplaatsen.
  • Er zijn en het bieden van een luisterend oor.
  • Soms woordvoerder moeten zijn (als de zorgvrager dit zelf niet meer kan).
  • Bezoeken aan ziekenhuis, specialist of therapeut.
  • Afstemming en samenwerking met verschillende hulpverleners die bij de zorg betrokken zijn.

Welke zorgverleners (kunnen) betrokken zijn?

  • Huisarts en andere artsen
  • Diëtisten
  • Fysiotherapeuten
  • Verpleegkundigen van een thuiszorgorganisatie
  • Psychologen
  • Vrijwilligers
  • Geestelijke verzorgers
  • Maatschappelijk werkers

Wat kunnen gevolgen zijn voor de mantelzorger van intensief zorgen in deze levensfase?

Lichamelijke (over)belasting

Als mantelzorger kom je moeilijk aan jezelf toe. Goede zorg voor de ander staat immers voorop en vooral wanneer het einde in zicht komt, heb je als mantelzorger de neiging jezelf weg te cijferen. Veel mantelzorgers geven in deze periode aan zich belast tot overbelast te voelen, wat zich o.a. uit in lichamelijke klachten (nek-, schouder- en rugpijn) of psychische klachten (bijvoorbeeld veel piekeren, neiging tot depressiviteit, slecht slapen en oververmoeidheid).

Emotionele belasting

Door het naderend einde is de emotionele belasting groot en wordt de onmisbare spankracht minder. Allerlei gevoelens komen boven zoals verdriet, schuldgevoelens, boosheid, angst of eenzaamheid. In deze fase lopen stressfactoren hoog op en dit kan ertoe leiden dat u als mantelzorger niet verder kunt.

Eigen leven

De intensieve mantelzorg tijdens deze fasen heeft invloed op het eigen leven. Het is moeilijk of zelfs onmogelijk om sociale contacten te onderhouden. Ook het combineren van werk en mantelzorg is lastig. Als de zorg zoveel vraagt dat er nauwelijks tijd en aandacht is voor partner, (klein)kinderen, kan dit leiden tot spanningen.

Sociaal netwerk

Als mantelzorger is het moeilijk de zorg alleen te doen. Familie, vrienden, kennissen kunnen ondersteunend zijn. Zorgtaken met elkaar delen biedt verlichting. Hulp vragen is moeilijk, maar vaak zijn mensen tot meer bereid dan u misschien van tevoren denkt. Hulp uit eigen kring is meer vertrouwd. Wel is de confrontatie met familie of vrienden die wegblijven omdat zij moeilijk met de ernstige ziekte of naderende dood om kunnen omgaan, zwaar voor de mantelzorger.

Tips voor mantelzorg tijdens de palliatieve en terminale fasen:

  • Vergroot uw kennis over de ziekte/aandoening. Vaak geven patiëntenverenigingen goede, duidelijke informatie wat u meer inzicht geeft in het ziekteproces.
  • Stel vragen aan de zorgprofessional als u meer wilt weten over persoonlijke verzorging, tiltechnieken etc.
  • Vraag de (huis)arts waar u in deze fase alert op moet zijn. Welke signalen zijn belangrijk? Wanneer is het nodig de (huis)arts in te schakelen?
  • Informeer bij u werkgever over de mogelijkheden van zorgverlof. Is er bij u een CAO van toepassing? Kijk deze na.
  • Bekijk welke praktische hulp u kan helpen om overbelasting te voorkomen. Denk aan hulp bij huishouden, opvang kinderen, regelhulp, hulp bij vervoer. Probeer eerst het eigen netwerk te polsen. Is ondersteuning vanuit het netwerk niet voldoende? Zoek dan professionele hulp. U kunt het ook bespreken met de (huis)arts, het wijkteam of de mantelzorgconsulent.
  • Onderzoek of bespreek de mogelijkheden van Respijtzorg.
  • Schroom niet om emotionele hulp te zoeken. Dit kan zijn bij een familielid, goede vriend of vriendin, mantelzorgconsulent, sociaal wijkteam of praktijkondersteuner van de huisarts.
  • Durf te erkennen dat u zelf ook hulp/steun nodig heeft. Hiermee houdt u de zorg langer vol, wat voor alle betrokkenen gunstig is.

Wie is er voor u als mantelzorger in deze fase van zorg?

Het is belangrijk om goed na te denken hoe u deze fasen kunt en wilt inrichten, zodat u kunt terugblikken op een waardevolle tijd.