Zorgstandaard NAH bij kinderen

Vanaf juli 2016 tot mei 2018 heeft een actieve werkgroep deelgenomen

aan de implementatie van de 

zorgstandaard traumatisch hersenletsel kinderen en jongeren in Zeeland. 

 

 

 

Projectverloop

 

Dankzij een subsidie van de Hersenstichting en het CZ fonds kon projectleiding gefinancierd worden.

De werkgroep is o.l.v. Vilans en de coördinator Hersenletsel van Zeeuwse Zorgschakels begonnen met een inventarisatielijst om de knelpunten in Zeeland boven tafel te krijgen. Hiervoor zijn zorgaanbieders, kinderen met NAH en hun ouders geinterviewd. De werkgroep heeft een werkconferentie kinderen met NAH in mei 2017 georganiseerd. De ruim 70 bezoekers hebben de genoemde knelpunten besproken en aangegeven wat eerst aangepakt zou moeten worden. 

  1. Er is geen Informatiemateriaal over gevolgen hersenletsel voor kinderen en ouders in de acute fase aanwezig.
  2. Er is geen informatieoverdracht tussen ziekenhuis en school.
  3. Professionals in de eerste lijn en de wijk zijn onvoldoende op de hoogte van de gevolgen van traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren op langere termijn  waardoor de problemen niet gesignaleerd worden
  4. Kinderen en jongeren met THL en hun ouders weten tijdens de revalidatie- en chronische fase vaak niet de juiste ondersteuning te vinden.
  5. Er is geen Lotgenotencontact voor kinderen en jongeren met NAH
  6. Ouders van kinderen met licht hersenletsel moeten zelf op zoek naar hulp en ondersteuning.
  7. Samenwerking tussen zorgaanbieders verloopt moeizaam rondom diagnostiek door administratieve en financiële kaders.

Niet alle knelpunten konden direct worden aangpakt. Lotgenotencontact is een knelpunt dat nog moet worden aangepakt. Voor de overige knelpunten is een plan van aanpak gemaakt dat heeft geleid tot concrete resultaten.

 

Resultaten

  • Er is een regionaal zorgprogramma  dat de (na) zorg voor kinderen beschrijft in Zeeland. 
  • Er is op afroep een kinderhersenletselteam
  • Kinderen met hoofdletsel worden, na aanmelding door ouders, gevolgd door GGD Zeeland op reguliere contactmomenten. Heeft uw kind hoofdletsel opgelopen? Klik hier voor de folder om uw kind te laten volgen door jeugdartsen van GGD Zeeland. 
  • Zorg- en ondersteuningsmogelijkheden zijn in kaart gebracht voor zowel ouders als professionals op website
  • Verbinding met CJG’s in Zeeland is gerealiseerd: er wordt standaard naar hoofdletsel gevraagd en doorverwezen.
  • Ambulante ondersteuners Onderwijs hebben basistraining NAH - Voorlichtingsavond NAH onderwijs.
  • Integraal diagnostisch Caroussel team krijgt “NAH verdieping” (wordt na zomer 2018 gerealiseerd).
  • Er is een blijvende werkgroep Kind en Hersenletsel met NAH professionals en ervaringsdeskundige.
  • Er wordt i.s.m. ziekenhuis ADRZ  informatiemateriaal voor kinderen en ouders ontwikkeld ontwikkeld.