Zeeuwse Zorgschakels
HomeMantelzorg in de palliatieve levensfase

Mantelzorg in de palliatieve levensfase

Mantelzorg tijdens de palliatieve en terminale fase is anders dan reguliere mantelzorg. Hier vindt u informatie over wat het inhoudt, hoe u als mantelzorger ermee om kunt gaan en welke hulp er mogelijk is.

Wat is de palliatieve fase?
Tijdens de palliatieve fase is iemand niet meer te genezen. Het doel is om diegene in deze fase een goede kwaliteit van leven te geven volgens de eigen wensen en keuzes. De palliatieve fase kan lang duren. Palliatieve zorg is erop gericht om klachten te verlichten en ongemakken te voorkomen. Palliatief betekent letterlijk ‘verlichtend’ en ‘verzachtend’.

Wat vraagt de palliatieve en terminale levensfase van de mantelzorger?
Wanneer iemand te horen krijgt dat het einde nabij is, breekt een onzekere en zware periode aan. Het verzorgen van een dierbare in die periode is intensief, ook al zijn de huisarts en thuiszorg hierbij betrokken. Zorgen in deze fasen is vaak zwaar en ingewikkeld. U zorgt vanzelfsprekend en misschien al meerdere jaren en u wilt de zorg in deze levensfase tot een goed einde brengen.

Het verschil met andere vormen van mantelzorg
Belangrijke verschillen liggen in de confrontatie met het naderend levenseinde, belangrijke medische beslissingen, afscheid nemen en gevoelens van angst, onzekerheid en opluchting. Als mantelzorger heb je in deze fase vooral een zware zorgtaak. Toch kan deze vorm van mantelzorg ook voldoening geven als het op een zo goed mogelijke manier verloopt. Het draagt vaak bij aan de rouwverwerking.

Welke (zorg)taken vragen de palliatieve en terminale fasen van de mantelzorger?

  • De gebruikelijke huishoudelijke zorg.
  • Persoonlijke verzorging, soms meerdere keren per dag zoals wassen, aankleden en hulp bij toiletgang.
  • Verpleegkundige taken, zoals het toedienen van medicatie en het effect ervan, wondzorg of het bedienen van allerlei apparatuur.
  • Letten op vocht en voeding.
  • Helpen bij tillen en verplaatsen.
  • Er zijn en het bieden van een luisterend oor.
  • Soms woordvoerder moeten zijn (als de zorgvrager dit zelf niet meer kan).
  • Bezoeken aan ziekenhuis, specialist of therapeut.
  • Afstemming en samenwerking met verschillende hulpverleners die bij de zorg betrokken zijn.


Welke zorgverleners (kunnen) betrokken zijn?

  • Huisarts en andere artsen
  • Diëtisten
  • Fysiotherapeuten
  • Verpleegkundigen van een thuiszorgorganisatie
  • Psychologen
  • Vrijwilligers
  • Geestelijke verzorgers
  • Maatschappelijk werkers


Mogelijke gevolgen voor mantelzorgers in palliatieve fase:
Overbelasting
Als mantelzorger kom je moeilijk aan jezelf toe. Goede zorg voor de ander staat immers voorop en vooral wanneer het einde in zicht komt, heb je als mantelzorger de neiging jezelf weg te cijferen. Veel mantelzorgers geven in deze periode aan zich belast tot overbelast te voelen, wat zich o.a. uit in lichamelijke klachten (nek-, schouder- en rugpijn) of psychische klachten (bijvoorbeeld veel piekeren, neiging tot depressiviteit, slecht slapen en oververmoeidheid).

Emotionele belasting
Door het naderend einde is de emotionele belasting groot en wordt de onmisbare spankracht minder. Allerlei gevoelens komen boven zoals verdriet, schuldgevoelens, boosheid, angst of eenzaamheid. In deze fase lopen stressfactoren hoog op en dit kan ertoe leiden dat u als mantelzorger niet verder kunt.

Eigen leven
De intensieve mantelzorg tijdens deze fasen heeft invloed op het eigen leven. Het is moeilijk of zelfs onmogelijk om sociale contacten te onderhouden. Ook het combineren van werk en mantelzorg is lastig. Als de zorg zoveel vraagt dat er nauwelijks tijd en aandacht is voor partner, (klein)kinderen, kan dit leiden tot spanningen.

Sociaal netwerk
Als mantelzorger is het moeilijk de zorg alleen te doen. Familie, vrienden, kennissen kunnen ondersteunend zijn. Zorgtaken met elkaar delen biedt verlichting. Hulp vragen is moeilijk, maar vaak zijn mensen tot meer bereid dan u misschien van tevoren denkt. Hulp uit eigen kring is meer vertrouwd. Wel is de confrontatie met familie of vrienden die wegblijven omdat zij moeilijk met de ernstige ziekte of naderende dood om kunnen omgaan, zwaar voor de mantelzorger.

Tips voor mantelzorg tijdens de palliatieve en terminale fasen:

  • Vergroot uw kennis over de ziekte/aandoening. Vaak geven patiëntenverenigingen goede, duidelijke informatie wat u meer inzicht geeft in het ziekteproces.
  • Stel vragen aan de zorgprofessional als u meer wilt weten over persoonlijke verzorging, tiltechnieken etc.
  • Vraag de (huis)arts waar u in deze fase alert op moet zijn. Welke signalen zijn belangrijk? Wanneer is het nodig de (huis)arts in te schakelen?
  • Informeer bij u werkgever over de mogelijkheden van zorgverlof. Is er bij u een CAO van toepassing? Kijk deze na.
  • Bekijk welke praktische hulp u kan helpen om overbelasting te voorkomen. Denk aan hulp bij huishouden, opvang kinderen, regelhulp, hulp bij vervoer. Probeer eerst het eigen netwerk te polsen. Is ondersteuning vanuit het netwerk niet voldoende? Zoek dan professionele hulp. U kunt het ook bespreken met de (huis)arts, het wijkteam of de mantelzorgconsulent.
  • Onderzoek of bespreek de mogelijkheden van Respijtzorg.
  • Schroom niet om emotionele hulp te zoeken. Dit kan zijn bij een familielid, goede vriend of vriendin, mantelzorgconsulent, sociaal wijkteam of praktijkondersteuner van de huisarts.
  • Durf te erkennen dat u zelf ook hulp/steun nodig heeft. Hiermee houdt u de zorg langer vol, wat voor alle betrokkenen gunstig is.

Hulp en ondersteuning in de laatste levensfase

Wie is er voor u als mantelzorger in deze fase van zorg?
Sterven hoort bij het leven, net als geboren worden. Als bij een dierbare het einde nadert, is dat zwaar. Samen wil je het best mogelijke halen uit die laatste periode. Het is belangrijk om goed na te denken hoe u deze fasen kunt en wilt inrichten, zodat u kunt terugblikken op een waardevolle tijd. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk een beroep te doen op vrijwilligers.

Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) is palliatieve en terminale zorg die door vrijwilligers zowel thuis, in hospices en ook steeds vaker in zorginstellingen geboden wordt. Deze vrijwilligers zijn speciaal opgeleid voor het geven van zorg en begeleiding aan terminale patiënten en hun naasten. Zij kunnen enkele dagdelen per week thuis de zorg van de partner of familie overnemen of ondersteunen. De hulp van een VPTZ-vrijwilliger is over het algemeen op korte termijn te realiseren.

Wat doet de vrijwilliger?
De belangrijkste taak van de vrijwilliger is ‘er zijn’ en daar waar nodig tijd, aandacht en ondersteuning bieden. Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of zware huishoudelijke taken. In de praktijk doen zij vaak precies dezelfde dingen als de mantelzorgers doen. Zo krijgt de mantelzorger de gelegenheid even los te komen van de
-vaak zware- zorgtaak. Hij/zij kan even een boodschap doen, sporten of op een andere manier tot rust komen.

Weten dat er een opgeleid iemand aanwezig is, kan de rust geven die op dat moment nodig is. Niet alleen aan de patiënt, maar ook aan de mantelzorger(s) zodat zij zich even op andere zaken kunnen richten of zelf even op adem kunnen komen. Vrijwilligers kunnen ook hen een luisterend oor en emotionele ondersteuning bieden.
Wanneer het niet haalbaar is om thuis in de vertrouwde omgeving te blijven, is een opname in een hospice een zorgzaam alternatief. Ook hier bieden vrijwilligers aandacht en ondersteuning.

Iedereen, de cliënt, de mantelzorger, de (wijk)verpleegkundige of de (huis)arts kan contact opnemen met een VPTZ-organisatie. Er wordt dan een afspraak gemaakt voor een intakegesprek.

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) in Zeeland

In Zeeland zijn verschillende organisaties actief in de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg. Hieronder vindt u de contactgegevens van de VPTZ organisaties per regio.

Alle bovenvermelde organisaties zijn aangesloten bij de overkoepelende organisatie VPTZ-Nederland. Ga voor meer informatie naar https://www.vptz.nl/.