Wegwijzer Palliatieve Zorg Zeeland
Deze praktische wegwijzer begeleidt je stap voor stap door de verschillende fasen van palliatieve zorg. Door op de links te klikken, vind je belangrijke informatie die je verder helpt. Bij elke stap zie je ook bij wie je terecht kunt voor hulp en ondersteuning. Als zorgverleners in Zeeland willen we jou en je naasten zo goed mogelijk informeren, begeleiden en ondersteunen. Ons doel is om je te helpen het meeste uit het leven te halen, terwijl je ook goed voorbereid bent op het naderende afscheid. Daarom hebben we alle relevante informatie gebundeld in de Wegwijzer Palliatieve Zorg Zeeland. Zo kun je gericht zoeken en kiezen wat het beste bij jouw situatie past.
Slecht nieuws
Voordat de (huis)arts vertelt dat je ongeneeslijk ziek bent, gaat daar vaak een periode van onderzoek en oplopende spanning aan vooraf. Of het slechte nieuws nu onverwacht komt of niet, het kan veel losmaken. De intensiteit van de emoties – of juist het uitblijven daarvan – kan overweldigend zijn.
Hoe verloopt het slechtnieuwsgesprek? De (huis)arts vertelt de diagnose en legt uit dat de behandeling voortaan gericht is op het verlichten van jouw klachten. Vaak wordt daarna medische informatie gedeeld en een behandelplan besproken. Door alle emoties kan het lastig zijn om alles goed te volgen en te onthouden.
🔹 Wil je liever visueel uitleg? Klik dan op het bolletje ‘video afspelen’ om een korte animatie te bekijken over het slechtnieuwsgesprek en wat je kunt verwachten.
Heb je behoefte aan meer tijd of overzicht? Vraag dan gerust om een vervolgafspraak. Zo kun je eerst thuis bespreken wat het met je doet en welke vragen er bij je opkomen. Een paar tips:
- Noteer vooraf je vragen
- Neem iemand mee naar het gesprek – twee horen meer dan één
- Overweeg het gesprek op te nemen, bijvoorbeeld met een speciale app, zodat je het later rustig kunt terugluisteren
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Je eigen huisarts
- Ziekenhuis; ADRZ, Zorgsaam, Erasmus MC Rotterdam, UZ Gent (in sommige ziekenhuizen zijn er casemanagers palliatieve zorg)
- Verpleegkundige, casemanager Palliatieve zorg
- Stichting Westerlicht
- Geestelijk verzorger/ Huis voor levensvragen
ℹ️ Meer informatie:
De verpleegkundige en andere zorgverleners
Je krijgt de mogelijkheid om in gesprek te gaan met een verpleegkundige die gespecialiseerd is in palliatieve zorg. Deze verpleegkundige kijkt samen met jou en je naasten welke zorg en ondersteuning het beste past bij jouw situatie en wensen. Ze werkt nauw samen met andere zorgverleners in de regio, zoals je (huis)arts en behartigt jouw belangen. Ook kan ze adviseren over aanvullende ondersteuning, zoals een geestelijk verzorger, fysiotherapeut of ergotherapeut.
🔹 Liever beeld dan tekst? Klik op het bolletje ‘video afspelen’ hierboven en bekijk de animatie over de rol van de verpleegkundige palliatieve zorg.
Hoe kom je in contact? Je (huis)arts kan een verpleegkundige palliatieve zorg inschakelen. Je kunt er ook zelf om vragen. Heb je al contact met een (thuis)zorgorganisatie? Vraag of zij een verpleegkundige palliatieve zorg beschikbaar hebben. Deze ondersteuning wordt vergoed; er zijn geen extra kosten aan verbonden.
🤝 Bij wie kun je terecht?
- Vraag aan je arts naar een verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg voor extra begeleiding
- Andere professionals (vaak via verwijzing huisarts):
• Fysiotherapeut
• Ergotherapeut
• Logopedist
• Diëtist
• Maatschappelijk werker
• Geestelijk verzorger
• Psycholoog
• Apotheek
Wat wil ik? Wensen en grenzen
Neem de tijd om je nieuwe situatie te laten bezinken en om informatie rustig te verwerken. Soms heeft een behandeling meer nadelen dan voordelen. In overleg met je (huis)arts kun je dan besluiten om ervan af te zien of ermee te stoppen. Ook dat mag – en kan – een passende en bewuste keuze zijn.
🔹 Bekijk de animatie via het bolletje ‘video afspelen’ hierboven om te zien hoe je jouw wensen en grenzen kunt bespreken.
Leven met jouw ziekte – wat is er nog wél mogelijk? Sommige mensen willen hun leven zoveel mogelijk voortzetten zoals het was. Anderen kiezen ervoor om nieuwe dingen te doen, een ‘bucketlist’ af te werken of aanwezig te zijn bij bijzondere gebeurtenissen. Verdriet, rouw, boosheid en dankbaarheid – het hoort er allemaal bij. Er is geen goed of fout. Iedere keuze is persoonlijk. Wat goed is, bepaal jij.
Hoe maak ik mijn wensen en verwachtingen duidelijk? Door je wensen en grenzen vast te leggen en te bespreken, geef je richting aan de zorg die je wilt ontvangen. Dat kan bijvoorbeeld via:
- Een wensenboekje
- Een wilsverklaring
Bespreek dit met je (huis)arts of verpleegkundige. Zo voorkom je misverstanden en weet iedereen wat belangrijk voor je is. Het geeft rust – voor jezelf én voor je naasten.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Huis voor levensvragen of een geestelijk verzorger ziekenhuis
- ACP gesprek met; huisarts, verpleegkundige, casemanager, POH, SO (Specialist Ouderengeneeskunde)
- Notaris
- NVVE – Expertisecentrum Euthanasie
- Vastleggen herinneringen:
• Liefde in een doos
• Stichting levensportret
• Stichting komma
• Herinneringen fotografie
ℹ️ Meer informatie:
Samen beslissen
Als je ernstig ziek bent, kun je het gevoel hebben dat je de regie over je leven verliest. Juist dan is het belangrijk om je te richten op wat je wél kunt beïnvloeden – zoals de keuzes over je zorg en behandeling. Jij en je (huis)arts nemen samen beslissingen. De arts brengt zijn of haar medische kennis in, maar jij bent de expert van je eigen leven. Jij weet wat voor jou belangrijk is en jij ondergaat de behandelingen.
🔹 Bekijk de animatie via het bolletje ‘video afspelen’ om te zien hoe samen beslissen in de praktijk werkt.
Hoe kom je (samen) tot een beslissing? Samen beslissen verloopt in vier stappen:
-
Keuzes herkennen – is er iets te kiezen?
-
Opties bespreken – wat zijn de voor- en nadelen?
-
Afwegen – wat past het best bij jouw situatie en wensen?
-
Beslissen – samen tot een keuze komen
Soms heeft een behandeling meer nadelen dan voordelen. In overleg kun je besluiten ervan af te zien of ermee te stoppen. Neem ook andere dingen mee in je overweging, zoals je energie, plannen of belangrijke momenten met dierbaren. Vind je het lastig? Vraag dan gerust hulp van een naaste of een verpleegkundige palliatieve zorg.
🤝 Bij wie kan je terecht:
ℹ️ Meer informatie:
Mijn naasten
Familie, vrienden, collega’s en buren reageren allemaal op hun eigen manier op het nieuws dat je niet meer beter wordt. Soms veranderen relaties. Dat kan verwarrend zijn: sommigen vermijden contact, anderen weten niet wat ze moeten zeggen en weer anderen geven ongevraagd advies. Gelukkig kunnen relaties ook verdiepen en hechter worden.
🔹 Wil je liever beeld dan tekst? Klik dan op het bolletje ‘video afspelen’ voor een animatie over het omgaan met reacties van naasten.
Hoe breng je anderen op de hoogte? Kies vooral een manier die bij jou past en zo min mogelijk energie kost. Een telefoontje of bezoek kan waardevol zijn, maar ook intensief.
Overweeg alternatieven zoals:
- Een e-mail of WhatsAppgroep voor updates
- Een social media-bericht
- Een woordvoerder uit je omgeving die voor jou contact houdt
- Vrijwilligers die jouw naasten kunnen ondersteunen in hun verwerking
Je hoeft niets te doen waar je geen behoefte aan hebt. Bespreek met een zorgverlener als iets je te veel wordt – óók als het juist je naasten zijn die het moeilijk hebben.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Maatschappelijk werk
- Lotgenotengroepen
- Mantelzorgondersteuning in Zeeland
- Zeeuws verlies, kenniscentrum over verlies en rouw
- POH GGZ/ Psycholoog (vraag verwijzing aan huisarts)
- WMO ter ondersteuning (Gemeente)
- Kerk/ buurtgemeenschap
- Seksuoloog – Seksualiteit & intimiteit in de palliatieve fase – (verwijzing via huisarts)
- Geestelijke verzorging/ huis van levensvragen
ℹ️ Meer informatie:
Regelzaken
Zijn er praktische zaken die je nog wilt of moet regelen? Denk aan jouw uitvaart, nalatenschap (zoals testament, het verdelen van dierbare spullen, of het beheren van sociale media), voogdij voor je kinderen, financiën, werk, school of orgaan- en weefseldonatie.
🔹 Liever beeld dan tekst? Klik op het bolletje ‘video afspelen’ om een animatie te bekijken over het vastleggen van regelzaken in de laatste levensfase.
Hoe leg ik mijn wensen vast? Niet alles hoeft via een notaris. Veel zaken kun je zelf vastleggen in een wilsbeschikking of codicil. Denk bijvoorbeeld aan:
- Persoonlijke wensen voor je uitvaart
- Wat je belangrijk vindt om aan je naasten na te laten
- Een brief, dagboek, video, fotoboek of herinneringsdoos
Bespreek je wensen ook met je naasten of met een zorgverlener, zodat ze bekend zijn én gerespecteerd kunnen worden.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Uitvaartondernemer (ook vooraf om zaken af te stemmen)
- Maatschappelijk werk
- Notaris – brochure(voor testament of codicil)
- Expertisecentrum Euthanasie (bij een euthanasiewens)
ℹ️ Meer informatie:
- Praktische zaken regelen
- Digitale nalatenschap
- Orgaan en weefseldonatie
- Hoe schrijf ik een wilsverklaring?
- Voorbeeld Wilsverklaring
- Handreiking Euthanasieverzoek
Vergoeding & kosten Palliatieve zorg wordt meestal vergoed door je zorgverzekering. Krijg je zorg via de Wet langdurige zorg (Wlz), dan wordt een deel van de palliatieve zorg ook daaruit vergoed. 📌 Let op: veel hospices vragen een dagvergoeding. Vraag je zorgverzekeraar vooraf naar de vergoedingen, het eigen risico en eventuele inkomensafhankelijke bijdragen.
Laatste levensfase gesprek(ken)
Wanneer je (huis)arts of verpleegkundige aangeeft dat je in de laatste fase van je leven bent, kan dat veel vragen en gevoelens oproepen. Samen praten helpt om deze fase zo goed en persoonlijk mogelijk in te vullen.
🔹 Liever beeld dan tekst? Klik op het bolletje ‘video afspelen’ om een animatie te bekijken over gesprekken in de laatste levensfase.
Hoe verloopt zo’n gesprek In deze gesprekken is er ruimte voor jouw wensen, zorgen en verwachtingen. Denk aan vragen als:
- Waar ben je bang voor?
- Wat wil je dat de arts doet als je lijdt?
- Waar wil je sterven: thuis, in een hospice, ziekenhuis of elders?
- Is je wilsverklaring nog actueel?
- Wie mag jouw medische beslissingen nemen als jij dat niet meer kunt?
- Wat wil je nog regelen of nalaten?
- Wie wil je graag nog spreken of zien?
Ook voor naasten is dit een belangrijk moment: wat willen zij weten, hoe kunnen zij ondersteunen, en wat hebben zij nodig?
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Huisarts
- Maatschappelijk werk
- Expertise centrum euthanasie
- Uitvaartondernemer
- Thuiszorg (als dit aanwezig is)
- Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ)
- Vrijwilligers NPV
- Kerk/ buurtgemeenschap
- Geestelijke verzorging/ huis van levensvragen
ℹ️ Meer informatie:
Afscheid nemen
Wanneer het einde echt dichterbij komt, verandert er veel. Deze periode kan zwaar zijn, maar ook waardevol. Er is ruimte om afscheid te nemen, iets uit te spreken of juist stil samen te zijn.
🔹 Wil je liever een animatie bekijken over afscheid nemen? Klik dan op het bolletje ‘video afspelen’.
Hoe verloopt de ondersteuning? In deze fase is er vaak meer zorg en nabijheid nodig – voor jou én voor je naasten.
Denk aan praktische hulp, een luisterend oor of iemand die kan komen waken. Vrijwilligers, (thuis)zorgprofessionals en geestelijk verzorgers zijn er om te ondersteunen – met rust, aandacht en betrokkenheid.
Maak ruimte voor wat jij nog wilt of nodig hebt: een hand vasthouden, een gesprek, een gebed, muziek of juist stilte.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Huisarts
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Geestelijke verzorging/ Huis voor levensvragen
- Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ)
- Vrijwilligers NPV
- Hospice
- Geloofsgemeenschap/Kerk (vrijwilligers via kerk)
- Mantelzorgondersteuning in Zeeland
ℹ️ Meer informatie:
Laatste wensen
Wat zou jij nog graag willen doen, zien of meemaken in deze laatste fase van je leven?
Dat kan iets groots zijn – zoals een laatste vakantie of een bijzondere gebeurtenis – of juist iets kleins, zoals nog één keer naar zee, je kleinkind zien optreden of een handmassage.
Hoe bepaal ik mijn laatste wens(en)? Iedereen beleeft deze fase anders. De een wil alles eruit halen wat erin zit, de ander kiest juist voor rust.
Stel jezelf de vraag: “Wat geeft mij nog energie, troost of betekenis?”
Durf hierin ook je grenzen aan te geven en af te stoten wat te veel is.
🔹 Bekijk de animatie via het bolletje ‘video afspelen’, voor inspiratie of een voorbeeld.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Zeeuwse Wensenambulance
- Stichting Komma – Laat ouders voortleven
- Stichting TuTu – Want later is nu
ℹ️ Meer informatie:
- Vervullen van wensen: overzicht van stichtingen
- De Zeeuwse Wens Ambulance laat uw laatste wens (kosteloos) in vervulling
- Stichting Vaarwens biedt gratis dagtochten voor mensen met een korte levensverwachting
- De Opkikker verzorgt opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek gezinslid
- Vrijwilligersorganisaties kunnen zowel met u als met uw naasten activiteiten ondernemen.
- Palliatieve zorgzoeker
Einde nabij
De laatste fase is aangebroken. Meestal overlijdt iemand die ongeneeslijk ziek is op een natuurlijke manier. Soms gaat dit snel, soms duurt het enkele dagen. In deze tijd staat comfort centraal – jouw klachten worden zoveel mogelijk verlicht.
🔹 Wil je liever een animatie bekijken over deze fase? Klik dan op het bolletje ‘Video afspelen’ om te zien wat er gebeurt in de laatste levensfase.
Hoe verloopt deze fase? Je lichaam bereidt zich langzaam voor op het afscheid. Je slaapt meer, eet en drinkt minder, of stopt daar helemaal mee. Als er sprake is van ondraaglijk lijden, kan palliatieve sedatie worden ingezet: een medische slaaptoestand die het stervensproces niet versnelt, maar wel rust brengt. Dit gebeurt altijd in overleg met jou en je naasten.
Een vertrouwde plek voor jouw laatste dagen Thuis, in een hospice, een bijna-thuis-huis of een verpleeghuis – de plek hangt af van jouw wensen, de benodigde zorg en wat haalbaar is voor jouw naasten.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Huisarts
- Verpleegkundige, casemanager palliatieve zorg
- Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ)
- Vrijwilligers NPV
- Hospice
- Geloofsgemeenschap/ Kerk
ℹ️ Meer informatie:
- Sterven, hoe gaat dat?
- De stervensfase
- Palliatieve sedatie
- Informatiefolder palliatieve sedatie
Nazorg
Na een overlijden verandert er veel. Nabestaanden blijven achter met verdriet, herinneringen en vaak ook praktische zaken die geregeld moeten worden. In deze periode kunnen zij, als ze dat willen, ondersteuning krijgen.
Hoe verloopt de nazorg? Na het overlijden nemen de betrokken zorgverleners of de uitvaartondernemer contact op met jouw naasten voor een nagesprek. Dit kan helpen bij het verwerken van het verlies en biedt ruimte om ervaringen te delen. Veel hospices en woonzorglocaties organiseren ook herdenkingsbijeenkomsten. Daarnaast kunnen nabestaanden begeleiding krijgen van hun huisarts, een rouwdeskundige of contact zoeken met lotgenoten.
🔹 Wil je liever een animatie bekijken over deze fase? Klik dan op het bolletje ‘Video afspelen’.
🤝 Bij wie kan je terecht:
- Huisarts
- Mantelzorgondersteuning in Zeeland
- Rouwbegeleiding via bijvoorbeeld Zeeuws Verlies, SMWO of particuliere initiatieven (zoekterm google: rouwbegeleiding Zeeland)
- Lotgenoten contact, Ervaringsverhaal – Rouwinformatie
ℹ️ Meer informatie:
Hulp & ondersteuning in Zeeland
Hier vind je per stap bij wie jij en je naasten terecht kunnen voor hulp en ondersteuning in Zeeland.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatief betekent: verzachtend. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op jouw welzijn. Dat jouw leven zo fijn en goed mogelijk is (door het voorkómen en/of verminderen van klachten), ondanks dat je ziek bent. En omdat de mensen om je heen daar ook een grote rol bij spelen, richt palliatieve zorg zich ook op jouw naasten.
Jouw naasten, dokters, verpleegkundigen, verzorgenden, een psycholoog, een geestelijk verzorger, vrijwilligers en andere zorgverleners kunnen veel voor je doen. Daarbij staat jouw kwaliteit van leven voorop: wat jij belangrijk vindt in het leven en wat jij nodig hebt. Het is belangrijk dat je dit ook vertelt tegen jouw zorgverlener.
Palliatieve zorg kan uit verschillende palliatieve behandelingen bestaan. Onder ‘behandelingen’ verstaan we ook ondersteuning, zorg en begeleiding.
Palliatieve zorg is: ‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’ (Cicely Saunders).
Inzicht en houvast in de palliatieve fase
In de palliatieve fase kunnen er veel vragen op je afkomen. Bovenaan deze pagina vind je de Wegwijzer, met uitgebreide informatie over de zorg en ondersteuning in deze periode.
Soms helpt het daarnaast om bepaalde onderwerpen ook visueel uitgelegd te krijgen. De posters van Carend bieden heldere infographics over thema’s zoals zingeving, pijn, angst, afscheid nemen en het levenseinde. Ze maken moeilijke onderwerpen bespreekbaar, voor jezelf én in gesprek met je naasten of zorgverlener.
🔸Bijvoorbeeld: een poster over zingeving kan helpen om samen stil te staan bij wat voor jou nog waardevol is – juist nu.
