Wegwijzer Palliatieve Zorg Zeeland
Slecht nieuws
Voordat de (huis)arts vertelt dat je ongeneeslijk ziek bent, gaat er vaak een periode van onderzoek en oplopende spanning aan vooraf. Of het slechte nieuws onverwachts is of niet, de intensiteit van de emoties, of juist het gebrek eraan, kan overweldigend zijn.
Hoe verloopt het slechtnieuwsgesprek?
De (huis)arts vertelt de diagnose en legt uit dat de behandeling voortaan gericht is op het verlichten van jouw klachten. Vaak wordt er vervolgens medische informatie en het behandelplan besproken. Het slechte nieuws kan veel emoties oproepen, waardoor het moeilijk kan zijn om alle informatie te verwerken. Je kunt altijd om een vervolg- afspraak vragen zodat je eerst thuis kan bespreken wat het met je doet en welke vragen je hebt. Noteer je vragen of neem iemand mee naar het gesprek, want twee horen meer dan één. Ook kan je het gesprek opnemen met een speciale app, zodat je het later rustig kunt terugluisteren.
Meer informatie:
De verpleegkundige
Je krijgt de mogelijkheid om gesprekken te hebben met een verpleegkundige die gespecialiseerd is in palliatieve zorg.
Zij kan met jou en jouw naasten praten om passende zorg en hulp te vinden. De verpleegkundige werkt nauw samen met andere zorgverleners in de regio – zoals jouw (huis)arts – en zal als jouw belangenbehartiger jouw wensen en behoeften afstemmen. Zij kan je ook adviseren over andere vormen van ondersteuning, zoals een geestelijk verzorger, fysiotherapeut of ergotherapeut.
Hoe kom je in gesprek met een verpleegkundige?
Jouw (huis)arts kan een verpleegkundige palliatieve zorg voor je inschakelen, of je kan zelf om een verwijzing vragen. Als je al contact hebt met een (thuis)zorgorganisatie, dan is het raadzaam te vragen of zij een verpleegkundige palliatieve zorg beschikbaar hebben. Er zijn geen extra kosten aan verbonden.
Meer informatie:
Wat wil ik?
Neem de tijd om informatie te verwerken en jouw nieuwe situatie door te laten dringen. Als een behandeling meer nadelen dan voordelen heeft, kan je samen met jouw (huis)arts besluiten om deze te vermijden of te stoppen. Eerlijkheid en openheid zijn hierbij erg belangrijk. Het niet ondergaan van een behandeling kan én mag ook een (passende) keuze zijn.
Leven met jouw ziekte
Wat is er nog wel mogelijk? Sommige mensen willen hun leven voortzetten zoals voorheen, terwijl anderen een ‘bucketlist’ maken of nog bij bijzondere gebeurtenissen willen zijn. Verdriet, rouw, boosheid en dankbaarheid zijn normale emoties in deze fase.
Hoe kan ik mijn wensen en verwachtingen kenbaar maken?
Schrijf wensen en verwachtingen op in een wensenboekje en bespreek een eventuele wils- of euthanasieverklaring met jouw (huis)arts. Dit voorkomt misverstanden over jouw gewenste zorgverlening en zorgt ervoor dat de (huis)arts alle wensen en grenzen kent. Dit geeft jou en jouw naasten rust.
Meer informatie:
Samen beslissen
Door jouw ziekte kan je het gevoel hebben dat je de controle over je leven verliest. Richt je dan op wat je wél kan beïnvloeden: hoe je ermee omgaat en de behandeling. Jij en jouw arts nemen samen beslissingen. De arts geeft medisch advies, maar jij bent expert op het gebied van jouw eigen leven. Bovendien ben jij degene die de behandelingen moet ondergaan.
Hoe kom je (samen) tot een beslissing?
Samen beslissen bevat vier stappen:
- Keuzes identificeren (is er wat te kiezen?)
- Opties met voor- en nadelen bespreken
- Afwegingen maken
- Beslissen
Als een behandeling meer nadelen dan voordelen heeft, kan je samen met jouw (huis)arts besluiten deze niet te ondergaan of te stoppen. Overweeg jouw hoeveelheid energie, vakantieplannen en bijvoorbeeld familiegebeurtenissen. Vraag hulp van een naaste of een verpleegkundige palliatieve zorg als je ondersteuning nodig hebt bij het maken van deze beslissingen.
Meer informatie:
Mijn naasten
Familie, vrienden, collega’s en buren reageren allemaal verschillend op het nieuws dat je niet meer beter wordt. Relaties kunnen veranderen, wat verwarrend kan zijn. Sommigen vermijden contact, anderen weten niet wat te doen en weer anderen geven ongevraagd advies. Maar relaties kunnen natuurlijk ook verbeteren en verdiepen.
Hoe breng je anderen op de hoogte?
Kies vooral een manier van contact die bij jou past of de minste energie kost. Visite ontvangen en bellen kan waardevol zijn, maar ook veel energie kosten. Via een mail- of WhatsAppgroep kan je met één bericht iedereen tegelijk informeren. Je kan ook kiezen voor social media updates of een woordvoerder aanwijzen. Vrijwilligers kunnen jouw naasten ondersteunen in het verwerken van dit nieuws.
Laat je vooral niet in situaties brengen waar je geen behoefte aan hebt. Ook als het voor jouw naasten te zwaar wordt is het belangrijk om dit met jouw zorgverlener te bespreken.
Meer informatie:
Regelzaken
Zijn er zaken die je nog moet regelen? Denk aan jouw uitvaart, nalatenschap (testament, verdelen van dierbare spullen, accounts en sociale media), voogdij, financiën, werk, school van de kinderen en orgaandonatie.
Hoe leg ik dit vast?
Je hoeft niet alles in een testament op te nemen. Sommige wensen kan je zelf (zonder notaris) vastleggen in een wilsbeschikking (codicil). Denk na over wat je belangrijk vindt om aan jouw naasten na te laten. Je kan hen een brief schrijven, een dagboek bijhouden, een fotoboek of video maken en/of een herinneringsdoos verzorgen.
Meer informatie:
- Digitale nalatenschap
- Zelf mijn uitvaart regelen
- Donorregister
- Orgaan en weefseldonatie
- Hoe schrijf ik een wilsverklaring?
- Voorbeelddocument
- Euthanasieverzoek
Kosten
Palliatieve zorg wordt meestal vergoed door jouw zorgverzekering. Krijg je zorg via de Wet Langdurige Zorg? Dan krijg je (een deel van) de palliatieve zorg vergoed. Veel hospices vragen een vergoeding per dag. Vraag vooraf bij jouw verzekeraar naar de vergoedingen, inclusief eigen risico en inkomensafhankelijke bijdrage.
Levenseinde gesprek(ken)
Jouw (huis)arts of verpleegkundige informeert je wanneer de terminale fase begint en helpt je deze zo goed mogelijk door te komen.
Hoe verloopt dit gesprek?
In dit gesprek is er ruimte voor vragen als: waar ben je bang voor? Wat wil je dat de (huis)arts doet als je lijdt? Wil je thuis, in het ziekenhuis of in een hospice sterven? Is jouw wilsverklaring actueel? Wie kan jou helpen als je het moeilijk hebt?
Ook is het belangrijk met jouw naasten te bespreken waar je wilt sterven, wie je nog wilt zien, wat je nog wilt regelen en of je laatste wensen hebt. Denk ook aan wie jouw medische zaken regelt (als je dat niet meer kunt) en specifieke wensen voor de uitvaart.
Meer informatie:
Afscheid nemen
Als de terminale fase van de palliatieve zorg aanbreekt, komt het aanstaande sterven dichterbij. Dit is het moment om afscheid te nemen en mogelijk nog een keer met dierbaren te praten of hen voor het laatst te zien. Maak ruimte om vragen en gevoelens uit te spreken en deze tijd zo rustig mogelijk te beleven.
Hoe verloopt de ondersteuning?
In deze fase is er vaak meer zorg nodig. Thuiszorg en vrijwilligers kunnen jou en naasten ondersteunen, bijvoorbeeld door dingen samen te doen of door te waken. Een geestelijk verzorger kan bij levensvragen helpen. Er zijn ook verschillende hulpmiddelen die ondersteuning kunnen bieden.
Meer informatie:
Laatste wensen
Wat wil je nog doen, zien of beleven in deze laatste fase?
Dit kunnen grote of kleine wensen zijn, zoals een belangrijke gebeurtenis meemaken of een laatste keer op vakantie gaan. Soms wordt de datum van een gebeurtenis vervroegd of op een andere manier beleefd. De een wil nog iets groots doen, de ander geniet van een fijne massage.
Hoe bepaal ik mijn laatste wens(en)?
Dit is heel persoonlijk. Kies zelf wat voor jou belangrijk is en waar je nog energie voor hebt. Durf ook zaken af te stoten.
Meer informatie:
- De Zeeuwse Wens Ambulance laat uw laatste wens (kosteloos) in vervulling
- Stichting Vaarwens biedt gratis dagtochten voor mensen met een korte levensverwachting
- De Opkikker verzorgt opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek gezinslid
- Vrijwilligersorganisaties kunnen zowel met u als met uw naasten activiteiten ondernemen.
- Palliatieve zorgzoeker
Het sterfbed
De meeste mensen die als gevolg van een langdurige ziekte overlijden, sterven op een natuurlijke manier. Het proces kan snel gaan, maar soms ook enkele dagen duren. Jouw klachten worden zoveel mogelijk bestreden.
Hoe verloopt deze fase?
Sommige mensen stoppen met eten en drinken om het stervensproces te bespoedigen. Palliatieve sedatie kan worden toegepast om onhoudbaar lijden te verlichten, zonder het leven te beëindigen. Het doel is een rustig sterfbed. De (huis)arts bespreekt dit altijd met jou en jouw naasten.
Waar sterf ik?
Sterven kan thuis, in een hospice, bijna-thuis-huis of verpleeghuis. De plek hangt af van jouw wensen, zorgbehoefte en de mogelijkheden van jouw naasten.
Meer informatie:
Nazorg
Jouw overlijden is een emotioneel proces voor jouw naasten, die nu nabestaanden zijn geworden en naast hun verdriet verschillende zaken moeten regelen. Na het overlijden kunnen zij, als ze dat willen, ondersteuning ontvangen.
Hoe verloopt de nazorg?
Zowel de uitvaartondernemer als de betrokken zorgorganisatie nemen contact op met jouw naasten voor een nagesprek. Veel hospices en woonzorgcentra organiseren tweemaal per jaar een herdenkingsbijeenkomst waar nabestaanden voor worden uitgenodigd. Daarnaast kunnen nabestaanden ondersteuning krijgen van hun huisarts, lotgenoten of een rouwdeskundige.
Meer informatie: